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19 oct. 2011

Effets du traitement du cancer du sein

Le 10 octobre 2011, la 1ère Journée romande des effets adverses du cancer du sein a eu lieu aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) :  « Cancer du sein : survivre et vivre », organisée par le Réseau cancer du sein.  C’est la première fois qu’un tel évènement centré sur les effets adverses du traitement du cancer du sein s’est déroulé à Genève. Il faut en organiser davantage – aussi pour d’autres cancers et maladies, car une discussion ouverte qui réunit les soignants, les patients et les membres d' associations de soutien peut améliorer la compréhension et la compassion de tous les partis concernés.  

La journée a été centrée sur les thèmes concernant les effets adverses avec des témoignages assez bouleversants de gens qui ont souffert de ces effets, des présentations d'experts, un panel de discussions entre médecins, soignants, membres des associations de soutien, et interaction avec le public. Madame Isabelle Moncada, journaliste de l’émission sur la santé de la Télévision suisse romande « 36.9 » a animé les discussions.  Les thèmes comprenaient : intégrité corporelle et identité,
capacité fonctionnelle, séquelles dentaires et buccales, sexualité et fertilité, dépression, fatigue, vitalité, problèmes de mémoire et de concentration.  Il y avait aussi des présentations sur les possibilités de traitements par les médecines complémentaires, des projets de réadaptation oncologique, le Carnet de Bord Hans Wilsdorf, source des statistiques citées dans les présentations.  Dans la soirée a eu lieu une conférence publique : « Une oncologie pour le maintien de la qualité de vie. »




Le Carnet de Bord Hans Wilsdorf, lancé en 2005 comme projet pilote (auquel j’ai participé) permet une meilleure connaissance et prise en charge des effets adverses du cancer du sein.  Les informations récoltées auprès de patients et soignants servent de base à l’initiation de recherches-actions permettant de mieux comprendre les effets adverses du traitement de ce cancer et pallier aux conséquences les plus invalidantes.

J’ai assisté à plusieurs présentations.  Genève a le taux du cancer du sein le plus élevé en Europe.  Une femme par jour à Genève apprend qu’elle est atteinte d’un cancer du sein.  C’est la première cause de mortalité parmi les femmes à Genève âgées de 40 à 50 ans.  .

Dr. Dominique Gros, praticien honoraire aux Hôpitaux universitaires de Strasbourg a parlé de l’harmonie qui devrait exister entre le soignant et le soigné, et « l’après cancer » : se retrouver seule dans le quotidien, le regard des femmes atteintes  (guérie, en rémission, rescapée, survivante, héroïne, cancéreuse), la guérison complète (cœur, esprit, âme), le degré d’angoisse généré par la peur d'une récidive, la réalisation de l’estime du soi ( besoin d’une sécurité affective et sociale). 

Pendant la discussion sur l’intégrité corporelle,  la prise de poids a été mentionnée comme effet adverse d’un traitement hormonal qui, avec d’autres traitements, change le métabolisme du corps.  Certaines patientes interrompent le traitement hormonal à cause de cette prise de poids et autres effets secondaires.  Les médecins et les soignants ne parlent pas assez de la nutrition et de l’importance de l’exercice physique pour aider ces personnes. 

En ce qui concerne la mobilité, une jeune femme qui travaille a témoigné.   Dix ans après l’intervention pour un cancer du sein, elle n’a pas encore retrouvé la  mobilité complète dans un bras.  Parfois, longtemps après l’intervention, des femmes de peuvent pas porter leurs enfants ou conduire.  Une physiothérapie entreprise tout de suite après l’intervention pour éviter un lymphoedème, comme on le fait à la Maternité des HUG, est très importante, même pour l’enlèvement du ganglion sentinelle seulement.  C’était mon cas, et cette pratique était établie par le Dr. Peter Schäfer, qui m’a opérée.  Les femmes (38% selon le Carnet) se plaignent d’un lymphoedème après la radiothérapie.  D’autres effets sur la mobilité consistent en troubles de l’épaule. Un exercice qui mobilise les bras est fortement recommandé :  « Nordic walking », natation, rowing, ou des exercices de gym, les activités en groupe étant aussi bénéfiques pour le moral. 

Il y a eu une discussion animée sur la fatigue.  Une femme dans la trentaine souffrant de fatigue longtemps après le traitement, a témoigné de l’incompréhension de son entourage.  Il fallait mettre des projets de vie à côté, voire les supprimer. Elle ne pouvait pas travailler.  Sa demande pour une assurance d’invalidité (AI) a été refusée.  Le médecin officiel de l’AI disait qu’elle pourrait travailler à 100%.  Il y a ceux qui n’osent pas annoncer leur maladie à leurs employeurs.  Les soignants mettent l’accent sur la douleur et les nausées et souvent négligent les plaintes dues à la fatigue.  Ils devraient demander à leurs patients :" quels sont les symptômes qui vous gênent le plus et quel impact ont-ils ont sur votre vie ? "  88% des femmes se plaignent de la fatigue, dont 76% d’une fatigue moyenne à forte. Cependant,   56%  des médecins, seulement, considèrent ce symptôme comme important.  Il est très important d'en parler à son médecin.  Les causes de cette fatigue comprennent la maladie elle-même, le traitement, la perte musculaire, la perte de sommeil, la nutrition, la dépression.  Une psychothérapie est parfois utile.  Il est inquiétant qu’un des médecins  s’exprimant sur cette question ait mentionné "des molécules chimiques" pour combattre la dépression, ce qui, me semble-t-il,  aurait un impact négatif sur un corps déjà assailli par le traitement.

Chimiothérapie et changements hormonaux peuvent entraîner des troubles cognitifs et abaissent la qualité de vie.  C’est la plainte d’entre 15 et 50% des patientes.

Le thème de la communication concernant le traitement a été abordé.  Il y a une tendance de « l’ultra-médecine » à ériger des barrières entre médecin et patient.  C’est une médecine dominée par les hommes. Les consultations sont des parfois trop courtes.  Le désaccord entre patient, thérapeute, et entourage peut avoir un impact négatif sur le résultat du traitement.  Il faut s'attarder sur le point de vue du patient.  La communication, c’est avoir un langage et des buts communs.  Dans les coulisses, j’ai rencontré une femme  membre d’un groupe de soutien pour les personnes atteintes du cancer.  Elle m’a dit que dans certains pays (Irlande, par exemple),  un soignant/infirmier accompagne le patient du début jusqu’à la fin du traitement car un soutien moral est très important. 

La dernière présentation que j’ai écoutée traitait des thérapies complémentaires.  Dès 2012 en Suisse, pour une période provisoire de six ans, certaines seront remboursées par l’assurance obligatoire des soins :  thérapie neurale, la médicine anthroposophique, phytothérapie, homéopathie,  médecine traditionnelle chinoise.  Ces thérapies sont efficaces contre la fatigue,  les troubles de l’anxiété et du sommeil. L’acupuncture peut être efficace contre la fatigue et peut renforcer l’immunité.


par Meris Michaels

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