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Comprendre le rapport entre la santé et l'environnement pour mieux protéger nos enfants et les générations futures.

17 mars 2012

Mésothéliome - Témoignage personnel

Le jugement récent de deux anciens dirigeants de la compagnie de fibrociment (amiante) Eternit par le Tribunal de Turin a pour moi une signification personnelle.
Mon compagnon, Adon, est décédé le 1er avril 2009 d’un mésothéliome (cancer de la plèvre) dû à l’exposition à l’amiante. Il pensait avoir été exposé à cette substance  40 ans auparavant,  lorsqu'il travaillait dans une usine en Belgique. En mai 2008, s'essouflant pour monter l'escalier, il a consulté son généraliste qui a suspecté un mésothéliome, confirmé en juillet, après deux mois d'examens médicaux, dont certains invasifs.
Au moment du diagnostic définitif, nous avons cru ne pas être capables de traverser  cette épreuve.  Nous aurions eu besoin de conseils, de soutien, et surtout, du partage de nos expériences.  Nous nous sommes heurtés au silence du personnel médical et de la Ligue suisse contre le cancer.  Personne ne pouvait ou ne voulait nous mettre en contact avec d’autres malades, y compris les membres de familles  dont un des leurs avait été diagnostiqué avec le mésothéliome.  Quand je commençais à partager cette expérience sur le forum cancer de l’Internet, Adon s’est approché de la mort.
                     
Seules quelques personnes nous ont aidés :  l’équipe chirurgical compatissante, une  infirmière des soins palliatifs de l'espace Médiane, et une dame aux Etats-Unis, dont le mari Steve, avait été diagnostiqué du même cancer plusieurs mois après celui d’Adon.  Le père de Steve avait été exposé à l'amiante dans une usine en Angleterre. Chaque soir il rentrait chez lui, ses vêtements couverts de poussière. Son épouse aussi a été contaminée.  Steve est mort en juillet 2009 après des complications dues à la radiothérapie, presque 40 ans plus tard.

Je ne peux pas parler au nom d’Adon maintenant.  Il a supporté la terrible souffrance et la dévastation de cette maladie avec beaucoup  de courage et de dignité.  Peu de temps après son décès, j’ai adressé une lettre au Directeur général des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) qui s'est intéressé aux soins et au traitement dispensés à Adon. Nous pouvons intervenir quand il s’agit de la vie et du confort de ceux que nous aimons.

Adon a reçu quatre traitements de chimiothérapie.  La dernière a affaibli le cœur et l’a envoyé aux urgences.  Les oncologues des HUG étaient attentionnés, cependant le traitement était purement technique.  La nutrition et les suppléments alimentaires n'étaient pas pris en considération.  Ceci est devenu un problème plus tard pour la cicatrisation postopératoire.  On n’a pas offert de consultations avec un psychologue ni un diététicien.  Dans d’autres pays, ces thérapies sont offertes d'office.  Ce n’était pas la politique des HUG.  Une fois, un bon rapport a été établi avec un médecin, mais un autre l'a remplacé peu après.

Les oncologues d’Adon lui ont dit qu’il pouvait manger de tout, y compris la viande.  Pour eux, une alimentation bio avec beaucoup de fruits et légumes n'était d'aucune utilité.  Un régime "anti-cancer" est efficace comme mesure préventive, mais pas lorsque la maladie est déclarée. Ces médecins ont tout intérêt à promouvoir la chimio et radiothérapies qui peuvent être nocives, et même cancérigènes. Ils n'ont pratiquement aucune formation en nutrition et  thérapies complémentaires.   Je crois  pourtant qu'elles peuvent agir sur un cancer, tout comme la foi et l’optimisme. 

En cours de chimiothérapie, on a donné à Adon le pronostic fatal.  Annoncer à  un patient qu'il n'y a aucune issue est controversé.  Cela peut enlever  l’espoir et avoir un impact négatif sur les résultats du traitement et la guérison.  Comme la chimiothérapie avait rétréci la tumeur, l'opération, (ablation du poumon droit) lui a été conseillée, avec 10% de risques de ne pas y survivre et l'espérance de prolonger sa vie d'une seule année. 

L'intervention a eu lieu début  décembre. Après plusieurs jours aux soins intensifs, Adon s'est retrouvé en chambre commune, à sept lits.  Sa condition s’est détériorée :  difficultés respiratoires  et plaies qui ne cicatrisaient pas.   Cela me préoccupait et j'en ai fait part au chirurgien.  Le 19 décembre, on a transféré Adon à la Clinique de Jolimont pour convalescence.  Le lendemain de Noël, Adon est rentré aux urgences des HUG pour les problèmes de non-cicatrisation, et ensuite retour à la chambre à sept lits.

A partir de là et  jusqu’à fin  janvier,  le chirurgien et son équipe m'ont soutenue et rassurée. Adon a été bien soigné.  On l’a mis dans une chambre individuelle, et un membre de l’équipe le voyait chaque jour.   Son état s'est amélioré, malgré une deuxième intervention importante au début du mois quand toutes les plaies se sont réouvertes.  Vers mi-février, après plusieurs semaines de repos à la clinique Beau-séjour,  un scanner a révélé une propagation du cancer, rendant le traitement de radiothérapie impossible.

Adon a passé les cinq dernières semaines de sa vie au service palliatif de la Clinique de Jolimont.  Les soins étaient excellents. Cependant,  on m’a largement ignorée, une réalité compliquée par la présence de sa fille qui ne pouvait pas accepter sa mort imminente, et de son ex-femme.  Je n’avais aucun contact avec les médecins ni avec les soignants.  Du fait que je n'étais pas de la famille, Ils n'étaient jamais disponibles pour moi.   Lors du décès de mon compagnon et ami bien-aimé, aucun soignant , ni même l’oncologue privé d’Adon ne m’ont offert leurs condoléances,  à l’exception de l’infirmière qui l'avait surveillé le matin de son décès.

Je me souviens que dès le début de la chimiothérapie, Adon a presque cessé de parler.  Il  réfléchissait sur la qualité de vie qui lui restait.  Des amis nous ont évités, peut-être parce qu'ils sentaient la souffrance et la mort.  Nos vies ont été diminuées, mais je réalise aujourd’hui que toute cette épreuve a été constructive à bien des égards.

Plusieurs mois après, j’ai écrit deux lettres concernant les soins et le traitement d’Adon :  une à la Ligue suisse contre le cancer qui élaborait un programme de formation obligatoire en communication pour tous les oncologues de Suisse ; l’autre au Professeur Belpomme de l' ARTAC, association originellement créée comme groupe de soutien pour les gens atteints du cancer.  Cela a été le début de mon engagement. 

Adon continue à vivre dans chacune de mes actions pour éveiller la conscience sur des questions de santé et d’environnement afin de créer un monde meilleur pour nous tous.

par Meris Michaels

7 commentaires:

  1. Bonjour,

    Tout comme vous je cherche depuis des mois des blogues, sites ou forum qui concernent ce type de cancer. Il y a plus d'un an, le diagnostic est tomber avec aucun espoir pour nous. Ce fut bref "monsieur, vous avez un mésothéliome du à votre exposition à l'amiante dans le cadre de votre travail et nous ne pouvons rien pour vous, le conseil que je peux vous donner est de mettre vos papiers en règles et de vous préparer" Quuel tact!!! Je vous jure que c'est ainsi que ça c'est passer... Par la suite elle nous a dit qu'elle nous transférait au département d'oncologie afin de voir si ils pourraient nous aider. Le médecin en oncologie avait pour sa part réussi son cours en diplomatie fut un peu plus encourageant. Il nous a dit qu'il ne pouvait effectivement pas guérir mon mari mais du moins le soulager et prolonger sa vie le plus possible. Depuis plus d'un an s'est écoulé et bien que la fin soit imminenente (plus que quelques semaines) nous avons eu le temps de faire un voyage (mon conjoint n'avait jamais pris l'avion) nous nous sommes marié, bref nous avons tout de même profiter de ce délai... Cependant dans les prochains jours, il sera admit en maison de soins palliatifs. Le soutien? Je ne l'ai pas resentie, il est offert au gens qui ont une chance de s'en tirer, apprendre à vivre avec le cancer, comment reprendre sa vie après le cancer... mais comment apprendre avec cette épée de Damoclès... Merci pour votre témoignage je sais que ça aide de savoir que l'on aie pas seule à vivre cette injustice et c'est aussi pour cette raison que je tenais à y ajouter le miens...

    En passant, je viens du Québec pays où notre "BON" gouvernement continue de croire que le fait d'exploiter l'amiante est sécuritaire. Et oui notre gouvernement à annoncer, fierement, avoir octroyé, ces derniers mois une énorme subvention à des compagnie afin qu'elles reprennent l'exploitation d'amiante...Voici un lien qui en est la preuve...
    http://www.radio-canada.ca/emissions/enquete/2011-2012/Reportage.asp?idDoc=195159&autoPlay=#

    En attendant bonne chance à tous...
    En espérant qu'il y est un jour un forum sur le sujet...
    Une futur veuve de l'amiante

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    1. Je vous remercie pour ce partage très émouvant. Mes prières sont pour vous et votre mari. Il faut plus de personnes comme vous qui témoignent.

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    2. bonjour
      mon mari est décédé le 28 septembre 2012 d'un mésotheliome diagnostiqué le 19 mars 2012 (6 mois) dans des souffrances horribles. pour nous aussi le diagnostic a été brutal, aucun espoir et peu de temps à vivre. après un talcage de la plèvre en avril 2012, le chirurgien qui l'avait opéré lui a dit, sans ménagement, monsieur il faut bien mourir de quelque chose! comme vous le dites, quel tact! après de la radiothérapie, de la chimiothérapie ( ce qui n'a d'ailleurs rien fait) son état s'est dégradé de jour en jour, les 2 derniers mois allongé tout le temps, puis de temps en temps l'oxygène,après tout le temps, de moins en moins de force, de moins en moins d"appétit, de plus en plus de souffrance, puis l'hospitalisation définitive, la morphine à très forte dose qui l'aidait à aller doucement vers la mort! aujourd'hui je plains tous ceux qui sont atteints de cette maladie qui n'a pas d'issue et je partage leur peine! moi meme, j'ai eu 3 cancers du sein en 7 ans, dont l'ablation des 2 seins, mais je peux vous dire que le mésothéliome est une maladie effroyable et souhaite à tous ceux qui vivent cette maladie beaucoup de courage! je suis de tout coeur avec vous et j'espère fortement qu'ils vont trouver de quoi guérir cette maladie rapidement meme si cela ne me rendra jamais mon mari qui n"avait que 58 ans! courage à vous!

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    3. Votre témoignage est arrivé à la veille du 4è anniversaire du décès d'Adon. Je vous envoie toute ma sympathie. Et vous remercie pour parler des souffrances de la mésothéliome. Peu de gens ose d'en parler. Le journaliste de la RTS (Suisse) va consacrer 5 jours d'émissions sur le mésothéliome début avril. Il m'a confié qu'il existe un "omerta" sur cette maladie en Suisse, pays du siège de l'Eternit. Je vous souhaite courage et une meilleure santé.

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  2. Bonjour,
    et tout d'abord merci pour vos témoignages sur une réalité douloureuse et méconnue : les douleurs et la mort par cancer de personnes ayant été exposées aux fibres d'amiante.
    Journaliste radio sur RTS La 1ère et producteur de l'émission Vacarme ( Lu-ve 11h-11h30; www.rts.ch/vacarme), je suis en train de réaliser une série de reportages sur les victimes de l'amiante, leur vécu et leurs demandes. Je souhaiterai rencontrer des personnes malades en vue de recueillir leur témoignage. Pourriez-vous m'aider dans cette démarche délicate mais utile pour les milliers de personnes qui, en Suisse, connaitront malheureusement cette situation dans les 15 prochaines années.
    Merci d'avance et meilleures salutations.

    Marc Giouse
    marc.giouse@rts.ch
    079 420 96 15

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  3. Bonjour, ma maman de 57 ans vient d être diagnostiquée porteuse d un mesothéliome satde2. elle va commencer la chimio le 25 novembre avec peut être le protocole MAPS (et un ordinateur qui choisira si oui ou non elle pourra en bénéficier) sinon ce sera la chimio standard. C'est injuste, inacceptable etc....... Et en effet il n' y a pas beaucoup de témoignage la dessus, et ne parlons pas de l'espérance de vie. Tout ce que je peux n'est que du négatif, pas d'espoir c'est très dure!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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    1. Bonjour,
      Je suis navrée d'avoir entendu ces nouvelles. Peut-être votre mère pourrait-elle combiner les traitements conventionnels avec des traitements alternatifs... Je pense à vous et à votre mère. Il faut toujours avoir de l'espoir.

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