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1 août 2013

Alzheimer à 39 ans


www.amadiem.fr
Selon le Pr Dominique Belpomme, connu pour ses recherches sur le syndrome d’intolérance aux champs électromagnétiques (SICEM), « Les études démontrent que de 10 à 50 % de la population risque de devenir très intolérantes aux champs électromagnétiques au cours des 25 à 50 prochaines années. J’ai deux cas de sclérose en plaques déclenchée après l’utilisation prolongée du téléphone cellulaire, trois cas de cancer du sein — deux récidives après surexposition à des champs électromagnétiques et un cas lié à l’utilisation d’ordinateurs — et des preuves anecdotiques également concernant l’autisme et la maladie d’Alzheimer dont le risque est beaucoup plus élevé que le cancer. Les liens de causalité avec les champs électromagnétiques sont très possibles.»  Voici le témoignage de « Justine », ingénieure en électronique, diagnostiquée d'une maladie apparentée à Alzheimer. Elle a 39 ans. 

Alzheimer : à 39 ans, "vivre avec cette maladie, c'est un triple combat"
par Pascale Santi, Le Monde.fr, 21 septembre 2012

Elle ne veut pas être érigée en représentante des personnes jeunes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Mais Justine – nous avons choisi de changer son prénom – a accepté de témoigner lors de la deuxième université d'été de l'Espace éthique Alzheimer, qui s'est tenue mardi 18 et mercredi 19 septembre à Aix-en-Provence ; un témoignage qui a bouleversé l'auditoire. Il figure dans le livre Alzheimer, éthique et société (Editions Erès), d'Emmanuel Hirsch, directeur de l'Espace éthique Alzheimer, et Fabrice Gzil, responsable du pôle études et recherche à la Fondation Médéric Alzheimer, qui sort début octobre.

Voici quelques extraits de l'intervention de Justine : "Je suis avant tout une personne, complètement, entièrement, avant d'être une malade de plus. [...] J'ai 39 ans, je suis ingénieure en électronique, mariée à un homme extra, Xavier, et heureuse maman de trois enfants... et j'aime la vie, comme vous tous."

Cette personne a été diagnostiquée d'une maladie apparentée à Alzheimer il y a trois ans. "Cette foutue maladie va peu à peu me faire disparaître à vos yeux, peu à peu on va parler de moi en ma présence, sans même avoir la décence de me consulter. Car je vais disparaître derrière cette maladie. Parce que mon papa, qui a 66 ans, a été diagnostiqué il y a huit ans, il est aujourd'hui très fortement dépendant, et je vois donc combien il est difficile de garder à l'esprit que derrière le malade, il reste une personne. [...] Vivre avec cette maladie c'est un triple combat. Le premier de ces combats, c'est avant tout pour ne pas perdre mes capacités : me battre pour les garder le plus longtemps possible. Le deuxième c'est d'accepter, car si je n'accepte pas la perte de ces capacités, alors je n'ai qu'à sombrer. Donc ce deuxième combat : s'accepter telle que je suis ou plutôt telle que je ne suis plus et ne serai plus. M'accepter avec tout ces moins. Et enfin, en même temps que ces deux combats, un troisième combat : celui de m'inventer des solutions, m'inventer un avenir. Le troisième combat est de trouver des solutions de remplacement. Par exemple : j'adore la lecture, c'est l'une de mes passions. Mais voilà, la maladie, actuellement, touche la lecture, pas encore le déchiffrage, mais c'est plutôt pour réussir à suivre l'histoire que c'est devenu compliqué."

"Donc premier combat : me battre, m'accrocher pour continuer à maintenir la lecture. Second combat : accepter. Accepter de lire des romans du rayon ados, dont l'intérêt, vous en conviendrez, est limité ! Accepter la perte de cette capacité intellectuelle... Accepter sans en avoir honte ? C'est dur, voire impossible ! Troisième combat : trouver une issue de secours à long terme : quelle activité pourrais-je trouver pour passer un aussi bon moment qu'avec un livre quand la lecture ne sera plus possible ? Des pistes existent, mais il faut être capable de prendre du recul, de faire en sorte que la douleur s'apaise, laissant place à une solution."

"Peut-être que l'une des solutions sera pour moi la photo ? Affaire à suivre... si vous avez des idées, je prends ! Et voilà, ce triple combat est à mener sur bon nombre de fronts : au niveau de mes capacités, certes, mais aussi et surtout au niveau de mon mari Xavier et de mes enfants. Premier combat : me battre pour que la vie ensemble soit la plus belle, la plus classique possible, bref que notre quotidien soit le plus normal et beau possible. Deuxième combat : me battre pour accepter que je ne serai peut-être pas à leurs côtés pour les voir grandir, et les accompagner dans les étapes de leur vie. Et enfin troisième combat, parallèlement, me battre pour trouver des solutions innovantes, différentes, pour l'avenir, pour que notre relation perdure, qu'elle reste belle, qu'elle soit apaisée. Je ne veux pas qu'à l'avenir nous vivions côte à côte sous le même toit, que le poids de ma dépendance pèse sur leur vie, car j'adore la vie."

Certes, comme le dit Justine, le regard que les autres portent sur elle après cette annonce est différent, mais elle veut avant tout rester une personne, ce que certains oublient parfois face à un "malade".

http://www.lemonde.fr/vous/article/2012/09/21/alzheimer-a-39-ans-vivre-avec-cette-maladie-c-est-un-triple-combat_1763720_3238.html

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