« Mon hypersensibilité chimique multiple m'a tout fait perdre » : Témoignage du syndrome d’hypersensibilité chimique multiple (MCS)

Divers produits chimiques peuvent déclencher le MCS.
Le malade développe alors un odorat très sensible qui
rend les parfums insupportables.

«Mon hypersensibilité chimique multiple m'a tout fait perdre»
par Yseult Théraulaz, Tribune de Genève ABO+, 9 septembre 2017

Santé : Carlo souffre de ce mal peu connu qui engendre divers symptômes lourds, tels que gêne respiratoire, trouble du rythme cardiaque, problèmes digestifs, troubles du sommeil, entre autres.

«Il y a deux ans, je suis tombé malade. Du jour au lendemain, je n’étais plus en mesure de faire du sport, alors que je courais beaucoup. J’avais des douleurs partout, des maux de tête, une fatigue intense. Je suis resté cloué au lit pendant dix jours», explique Carlo*. Le trentenaire commence alors ce qui va devenir un chemin de croix. Il consulte médecin sur médecin. Il passe une kyrielle de tests qui ne mettent en évidence aucun problème de santé particulier. «J’ai vraiment cru que je souffrais d’une maladie grave. En me documentant sur Internet, j’ai fini par poser mon propre diagnostic. Je souffre du syndrome d’hypersensibilité chimique multiple (MCS) déclenché par une exposition prolongée aux mycotoxines émises par les moisissures présentes dans la salle de bains de mon appartement de l’époque.»



Ce mal, encore peu connu du corps médical, se traduit par une intolérance aux produits chimiques ambiants provoquant différents symptômes tels que gêne respiratoire, troubles du rythme cardiaque, problèmes digestifs ou de sommeil, notamment. Sans oublier l’isolement social qui en découle lorsque l’on tente de fuir les nombreuses molécules susceptibles d’engendrer une crise.

Six déménagements en un an

Au début de sa maladie, Carlo pense qu’en éliminant les moisissures de son lieu de vie, il retrouvera la santé. Il part alors deux semaines dans un logement temporaire et se sent beaucoup mieux. Il cherche ensuite un nouvel appartement afin de s’y établir et les ennuis recommencent. «Tout me dérangeait: les odeurs de peinture, de solvants, des meubles neufs. Les parfums. Mon odorat était surdéveloppé.» Ses symptômes ne diminuant pas, il peine à poursuivre son activité professionnelle. «J’avais plusieurs personnes sous ma responsabilité et nous travaillions en open space. Les parfums de mes collègues me gênaient et j’étais très sensible aux variations de température et de lumière.»

En une année, Carlo déménage six fois. Ses nombreuses absences au travail aboutissent à un licenciement. Son couple se brise. C’est grâce à l’association française SOS MCS qu’il entend parler du docteur Philippe Tournesac (lire ci-contre). Ce Français est un des pionniers dans le traitement de ce syndrome complexe. Il dirige le nouvel Institut de médecine intégrative de Givrins, qui a ouvert ses portes en novembre 2016. Carlo est donc pris en charge dans cette vieille ferme convertie en centre de soin particulier. «L’institut prodigue des soins coordonnés. Dans un même lieu, le patient peut voir le médecin, le physiothérapeute, le diététicien, l’acupuncteur, le professeur de yoga», explique Philippe Tournesac.

Aucune pilule miracle ne soigne le MCS. Il faut une approche globale pour rééquilibrer le système neurologique. Car c’est bel et bien ce dernier qui est mis à mal, bien plus que le système immunitaire. «Eloigner le patient des produits chimiques à l’origine de la maladie ne suffit pas, ce n’est qu’une première étape, précise Philippe Tournesac. Le MCS est une maladie chronique très traumatisante qui ressort autant de la médecine que de la psychologie. Chaque fois que vous rentrez dans un lieu public, votre cœur s’emballe et vous avez de la difficulté à respirer. Votre vie devient vite un calvaire. Vous finissez par vous isoler. Vous broyez du noir et votre état ne peut pas s’améliorer.»

Etablir les produits à l’origine du mal, en limiter l’exposition (pour la réintroduire à faible dose), améliorer l’hygiène de vie du patient, traiter d’éventuelles carences susceptibles d’affaiblir le système nerveux, limiter le stress font partie de la rééducation. Il faut en moyenne une année de traitement pour obtenir des résultats probants. Carlo explique: «Je suis une personne anxieuse qui a tendance à ruminer. J’ai toujours refoulé mes émotions et j’ai une nature hyperactive. J’ai accumulé tellement de stress que mon système a fini par péter les plombs. Mon hypersensibilité naturelle est devenue une maladie liée aux produits chimiques.»

Pour apprendre à mieux tolérer son environnement, à accepter ses émotions et appréhender son anxiété, Carlo se rend entre deux à trois fois par semaine à Givrins. Il y fait de la méditation pleine conscience, de la sophrologie, du yoga. Il a également suivi un programme de désensibilisation aux produits chimiques. «Je supporte désormais les parfums des autres et je peux remettre du déodorant. J’ai toutefois régulièrement des rechutes. J’essaie d’en réduire la durée et l’intensité. Pour cela, je dois apprendre à gérer mon stress et à accueillir mes émotions, à les accepter. J’ai tout perdu: mon travail, mon appartement. Mon couple n’y a pas survécu. J’essaie d’être optimiste et j’espère reprendre rapidement une vie active.»

institutdemedecineintegrative.ch

* Prénom d’emprunt (TDG)

Une maladie méconnue et incomprise

Il y a principalement deux portes d’entrée au MCS. Une personne qui a été exposée pendant des années à des produits chimiques, dans le cadre de son travail, peut développer une hypersensibilité d’abord aux molécules inhalées régulièrement, puis à d’autres substances. L’autre cas de figure concerne les gens qui se retrouvent, pendant une période plus courte, exposées à une grande quantité de produits chimiques forts. C’est le cas classique du couple qui rénove une maison et qui vit dans les odeurs de colle, solvant, produits de nettoyage, peintures. Après l’emménagement, la crise se déclenche. L’association française SOS MCS estime que 3 à 11% de la population souffrent d’hypersensibilité chimique multiple. «Chaque année, un grand nombre de nouvelles molécules sont mises sur le marché et le corps humain est obligé de s’adapter très vite. Certains n’y arrivent pas!» explique Christine Malfay-Regnier, médecin membre de SOS MCS. Pour Philippe Tournesac, «il est très difficile d’avoir des statistiques sur ce syndrome car les personnes qui en souffrent se rendent rarement dans un hôpital, un lieu particulièrement chargé en produits chimiques». La maladie n’est donc pas reconnue par les assurances et elle n’est souvent pas comprise par les soignants et encore moins par les proches du malade. «Les médecins ont en général un degré très faible de connaissance du MCS. Souvent, ce sont des pneumologues, allergologues ou médecins du travail qui évoquent le diagnostic après avoir écarté d’autres pathologies, précise Mickaël Rinaldo, médecin à l’Institut universitaire romand de santé au travail. Et les soignants n’ont pas grand-chose à proposer en termes de traitement. Seules les thérapies cognitivo-comportementales (ndlr: thérapies brèves permettant de surmonter stress, inhibitions, agressivité, etc.) semblent améliorer la qualité de vie.» Et Christine Malfay-Regnier de conclure: «Le corps médical a tendance à psychiatriser le MCS. La personne atteinte n’est pas prise au sérieux alors qu’elle a une maladie grave et chronique. Ce manque d’empathie et de reconnaissance rend souvent le malade agressif, voire dépressif. Il vit reclus. Il perd son travail, ses amis, sa vie sociale. En France, certains sont même internés!»

www.sosmcs.org

https://www.tdg.ch/savoirs/sante/hypersensibilite-chimique-multiple-m-perdre/story/19658649